Privacyverklaring van de Exposoom Panelstudie
In deze privacyverklaring leest u meer over de gegevensverwerking ten behoeve van de Exposoom Panelstudie van de Universiteit Utrecht (UU). Het doel van de studie is om wetenschappelijke kennis te verkrijgen over de totale blootstelling aan omgevingsfactoren die mensen hebben in hun dagelijks leven en wat het effect is op de gezondheid. Deze totale blootstelling noemen we het exposoom.
1. Wie is de verwerkingsverantwoordelijke?
De UU is verwerkingsverantwoordelijke in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Indien u vragen heeft over uw hierna genoemde rechten of deze wilt uitoefenen, kunt u contact opnemen per mail met de projectmedewerker van de Exposoom Panelstudie (mailadres) of met de projectmedewerker van het cohort via welke u deelneemt aan de Panelstudie:
2. Welke persoonsgegevens verwerken wij?
Wij verwerken uw contactgegevens, zoals bij ons bekend vanwege uw deelname aan de Exposoom Panelstudie, en gegevens omtrent uw huishouden, leefstijl, gezondheid inclusief slaap, etniciteit, blootstelling en de locaties die u bezoekt (GPS-gegevens), genoemd de onderzoeksgegevens. De precieze onderzoeksgegevens die worden verzameld staan in de brochure van de Exposoom Panelstudie. De contactgegevens en de andere gegevens worden strikt gescheiden verwerkt. Uitsluitend daarvoor geautoriseerde onderzoekers hebben toegang tot de onderzoeksgegevens. Zij hebben geen toegang tot de contactgegevens. Alleen de apart geautoriseerde projectmedewerkers hebben toegang tot de contactgegevens. Zij zijn gebonden aan een geheimhoudingsverklaring en alle activiteiten worden gelogd.
3. Hoe lang verwerken wij persoonsgegevens?
De gegevensverzameling voor de Exposoom Panelstudie duurt maximaal 10 jaar. Vervolgens worden de gegevens nog 10 jaar in gepseudonimiseerde (zonder naam, met een nummer) vorm opgeslagen. Dit is nodig omdat onderzoeksresultaten altijd moeten kunnen worden gecontroleerd en soms ook van belang zijn voor andere onderzoekers.
4. Wie kunnen de gegevens nog meer ontvangen?
Indien u hier toestemming voor heeft gegeven, ontvangt uw oorspronkelijke cohort de door u verzamelde gegevens.
Wij zullen de gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens met onderzoekers buiten de UU delen voor verdere wetenschappelijk analyses. Onderzoekers bij andere onderzoeksinstellingen voeren vergelijkbaar onderzoek uit. Door de resultaten te combineren kunnen veel nauwkeurigere resultaten worden verkregen, verschillen in regio’s in kaart worden gebracht etc. Het delen van onderzoeksgegevens gebeurt onder strikte voorwaarden betreffende de beveiliging en het toegestane gebruik. Contactgegevens worden nooit gedeeld met onderzoekers en indien onderzoeksgegevens worden gedeeld worden zij gepseudonimiseerd. Het is voor de andere onderzoekers niet mogelijk om uw identiteit te achterhalen.
De onderzoekers die met de gegevens gaan werken zijn onderdeel van het EXPANSE project (https://expanseproject.eu/about-us/partners/) en het Exposome-NL project (https://exposome.nl/about-us/partners/).
5. De Expanseeker App
Voor deze studie wordt gebruik gemaakt van de applicatie “Expanseeker” gebouwd door Games for Health, een handelsnaam van Game Solutions Lab. Zij verwerken uw gegevens in opdracht van de Universiteit Utrecht inzake het onderzoeksproject EXPANSE en hiervoor is een verwerkersovereenkomst gesloten.
Door Expanseeker te gebruiken worden de volgende gegevens vastgelegd voor de onderzoeks-doeleinden:
- Geboortejaar, contactgegeven
- Gezondheidsgegevens
- Uw antwoorden op vragen
- Locatie-gegevens
- Device-ID voor het versturen van notificaties
De gegevens worden verwerkt voor de volgende doeleinden:
- Verzamelen van antwoorden op 2-maandelijkse vragenlijsten
- Verzamelen van gegevens verzameld via Challenges,
- Verzamelen van locatiegegevens
De verzameling van deze gegevens is op basis van de toestemming die u heeft gegeven. Mochten we in de toekomst meer persoonsgegevens gaan verwerken, dan zullen we daarvoor eerst uw toestemming vragen.
Om de app goed te laten werken maakt Games for Health gebruik van de diensten van andere bedrijven. Zij hebben met deze bedrijven verwerkersovereenkomsten gesloten om ervoor te zorgen dat deze bedrijven hetzelfde beveiligingsniveau en dezelfde vertrouwelijkheid hanteren als Games for Health. Games for Health blijft verantwoordelijk voor de verwerking. In de verwerkersovereenkomsten zijn onder meer alle van belang zijnde veiligheidsnormen opgenomen en bepalingen over de wijze waarop uw rechten door deze verwerkers moeten worden gerespecteerd.
PanelstudieDe gegevens uit de Expanseeker app en de database waarvan de app gebruik maakt, worden drie keer per jaar verwijderd zodra alle gegevens naar de onderzoeksdatabase van de UU zijn verplaatst.
6. De sensoren van SODAQ
Voor de studie wordt gebruik gemaakt van sensoren en meters van SODAQ die locatie meten via GPS. SODAQ verwerkt uw gegevens in opdracht van de Universiteit Utrecht inzake het onderzoeksproject EXPANSE. Door de sensoren te gebruiken, wordt uw locatie vastgelegd. De gegevens worden verwerkt met het doeleinde om uw blootstelling en bewegingspatroon te karakteriseren.
De Exposoom Panelstudie heeft met SODAQ een verwerkersovereenkomst gesloten. In de verwerkersovereenkomst zijn onder meer alle van belang zijnde veiligheidsnormen opgenomen en bepalingen over de wijze waarop uw rechten door deze verwerkers moeten worden gerespecteerd.
De gegevens verzameld met de apparaten van SODAQ worden iedere twee maanden verwijderd zodra alle gegevens naar de onderzoeksdatabase van de UU zijn verplaatst.
De privacy statement van SODAQ kunt u hier nalezen: https://sodaq.com/privacy-policy/
7. Indien u gebruik maakt van de GARMIN met Atom-App
Indien u gebruik maakt van de GARMIN, wordt gebruik gemaakt van de applicatie “Atom5”, gebouwd door Aparito. De gegevens worden eerst naar de door Aparito beheerde database in de EU gezonden. De gegevens worden verwerkt met het doeleinde om uw beweging en slaap te onderzoeken.
De Exposoom Panlestudie heeft met Aparito een verwerkersovereenkomst gesloten en Aparito heeft dat weer gedaan met de aanbieder van de database. In de verwerkersovereenkomst zijn onder meer alle van belang zijnde veiligheidsnormen opgenomen en bepalingen over de wijze waarop uw rechten door deze verwerkers moeten worden gerespecteerd. De verzamelde gegevens worden drie keer per jaar verwijderd zodra alle gegevens naar de onderzoeksdatabase van de UU zijn doorgezonden.
De privacy statement van Aparito kunt u hier nalezen: https://www.aparito.com/privacy-policy/
8. Beveiliging
De gehele gegevensverwerking voorziet in beveiliging volgens de laatste technische inzichten. Er wordt gebruik gemaakt van beveiligde verbindingen en databases die voldoen aan het informatiebeveiligings-beleid voor gegevens van de Universiteit Utrecht. Voor de Expanseeker app, SODAQ en de Aparito app wordt gebruik gemaakt van beveiligde verbindingen en de databases die zijn gecertificeerd volgens de laatste voor de zorg geldende normen.
9. Uw rechten
- U kunt verzoeken om een verzoek tot inzage in de persoonsgegevens door u te wenden tot het in nummer 1 genoemde contactadres. Daarna zullen wij contact met u opnemen. Voor het ontvangen van de persoonsgegevens is het namelijk nodig dat u zich eerst deugdelijk identificeert. Wij willen niet dat deze gegevens in verkeerde handen komen.
- U kunt verzoeken om correctie van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Daaraan zullen wij gevolg geven maar gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van een onderzoek waren meegenomen, worden in beginsel niet achteraf gecorrigeerd.
- U kunt op elk moment stoppen met de deelname. Hiervoor kunt u contact opnemen met de projectmedewerker genoemd in nummer 1. De al ingevoerde gegevens blijven dan beschikbaar voor het onderzoek.
- U kunt ook meedelen dat u wilt dat uw gegevens niet langer voor het onderzoek worden gebruikt. Dat gebeurt dan niet meer. Uw gegevens worden dan natuurlijk ook niet verder met andere onderzoekers gedeeld. Als dat al was gebeurd, zullen wij die onderzoekers meedelen dat de gegevens onder dat codenummer niet meer voor verder onderzoek mogen worden gebruikt. Gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van onderzoek waren verwerkt, blijven echter anoniem beschikbaar voor de controle op de uitkomsten volgens de wetenschappelijke standaarden.
- U kunt ook meedelen dat u uw gegevens verwijderd wilt hebben. Dat betekent dan dat u zich volledig uit de Panelstudie terugtrekt. Wij zullen u dan niet opnieuw benaderen. De al in publicaties gebruikte gegevens blijven anoniem beschikbaar voor controle zoals bij het vorige punt genoemd.
10. Wie is de Functionaris Gegevensbescherming (FG)?
De UU heeft een FG voor deze studie aangesteld. Indien u vragen heeft die niet het onder bij 1 genoemde contactadres kunnen worden opgelost, kunt u de FG bereiken via privacy@uu.nl
11. Klachten
Indien u klachten heeft over de gegevensverwerking, verzoeken wij u om eerst contact op te nemen met de onder punt 1 genoemde contactpersoon van de studie. U kunt ook contact opnemen met de FG, hierboven genoemd.
Klachten kunnen ook ingediend worden bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan via de volgende link, die ook de voorwaarden vermeldt waaronder u uw klacht kunt indienen: https://www.autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/zelf-doen/gebruik-uw-privacyrechten/klacht-melden-bij-de-ap